호스피스 그 의미와 용어

2009년 신학교를 졸업하고 준회원으로 단독 목회를 시작하자마자, 교인들이 데려간 곳은 이제 정말 죽음을 준비하는 할아버지 집이었다. 할아버지께서 돌아가시기 전에 본인과 가족들과 관계를 맺어 첫 장례를 은혜롭게 잘 이끌어달라는 연유였다. 2~3주 정도가 지난 어느 날, 심방을 하러 그 할아버지 집을 방문했는데, 멀리서 딸이 손주들을 데리고 찾아왔다. 손주들이 집으로 걸어가는 본인을 향해, “목사님, 우리 할아버지는 죽고 있어요!”라고 소리쳤다. 자녀들은 그날 병원에 전화를 걸어 호스피스 돌봄을 신청했다.

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교인 할아버지가 죽어가고 있다는 것과 호스피스 돌봄이 어떤 것이라는 걸 어렴풋이 알던 본인은 더 많은 심방을 해서 그분 옆을 지키며 진짜 마지막 임종의 순간까지 함께 했다. 

호스피스 돌봄이 어떤 의료 서비스인지 어떻게 교인과 환자의 삶에 영향을 미치는지, 또 호스피스와 보험이라는 실제적이고 금전적인 문제와 함께 역할을 하는지는 이 글을 준비하기 전까지도 몰랐다. 만약 처음 단독 목회를 나가기 전 누군가 호스피스 돌봄이 무엇인지 어떤 의미가 있는지 어떤 의료적 단계를 거쳐야 하는지 얼마나 드는지, 법적 위임자는 누구인지 어떤 역할을 하는지를 알았다면, 더 깊은 수준의 목회적 돌봄을 제공할 수 있었을 것이다. 영어로 교인과 완벽한 의사소통을 할 수 없더라도, 적어도 교인들의 상황, 재정적 문제, 보험 이슈 등 더 많이 이해할 수 있었을 것이다.

호스피스 돌봄이란 미국 호스피스 재단에 따르면 치료가 불가능해서 통증과 증상 관리와 삶의 질에 초점을 맞춘, 기대 수명이 6개월 이하인 사람들을 위한 의료 서비스이다. 호스피스 돌봄은 개인이 집이나 요양원에서 제공된다. 전미 호스피스와 완화치료기관(National Hospice and Palliative Care Organization)에 따르면, 2021년 메디케어 혜택을 받는 사람 중 171만 명이 하루 이상 호스피스 돌봄을 신청했다. 많은 사람이 호스피스 돌봄 서비스를 사용하고 있다.

호스피스 돌봄 vs 고통 완화 치료 vs 치유 가능 치료

호스피스 돌봄을 받는다는 것은 죽음을 준비하는 과정이라는 것이다. 그러기 때문에 의사나 간호사가 호스피스 돌봄에는 환자를 치료하기 보다는 통증이나 증상을 관리하게 된다. 

• 치유 가능 치료(Curative Care) – 질병이나 증상을 치료하는 목적으로 환자에게 주어지는 치료를 말한다.
• 고통 완화 치료(Palliative Care) – (질병 치유가 목적이 아니라) 고통을 덜거나 예방하는 것에 초점을 맞춘 치료법
• 호스피스 돌봄(Hospice Care) – 치료 목적이 없는 임종 돌봄으로 더 이상 치료할 수 없거나 치료보다 부작용이 더 크기 때문에 치료하지 않는 돌봄

위 통계에서 밝혀진 것처럼 미국 내에서 많은 사람이 호스피스 돌봄 서비스를 메디 케어(65세 이상 노인 의료 보험 제도)를 통해서 제공받는다. 대부분의 호스피스 환자는 메디케어를 통한 호스피스 돌봄을 제공받을 수 있으며 모든 비용은 메디케어가 지급한다. 그러기에 메디케어에서 정하는 호스피스 4단계를 알아두는 것이 좋다. 

• 정기적인 가정 간호(Routine home care) – 호스피스 4단계에서 가장 일반적인 간호 단계로, 자택에서 환자는 일반적으로 안정되어 있으며 통증이나 증상을 적절하게 조절
• 일반 입원환자 간호(General inpatient care) – 환자의 통증이나 증상이 통제되지 않을 때, 의료 시설에 입원해 단기적으로 응급치료
• 지속적인 가정 간호(Continuous home care) – 환자의 통증이나 증상이 통제되지 않으며, 집에서 단기적으로 제공하는 응급 치료
• 간병 교대 간호(Respite care) – 환자의 간병인이 잠시 쉴 수 있도록 의료 시설에서 제공되는 임시 치료이며 환자의 증상이 아닌 간병인의 요구에 따라 결정

호스피스 돌봄의 비용은 장기적인 가정 간호의 경우 하루에 207 달러(61일 이후는 163달러), 응급상황 시 가정 간호는 1,492달러, 일반 입원 치료는 하루에 1,068달러, 간병 교대 간호는 하루에 473 달러가 청구되며, 메디케어가 이 비용을 충당한다. 그러기에 호스피스 돌봄은 죽음을 앞둔 교인이나 그 가족에게 꼭 필요한 돌봄으로, 교인이 그 혜택을 받을 자격이 있는지도 꼭 알아야 한다. 

혜택받을 자격

1. 환자는 65세 이상
2. 심각한 질병의 진단
3. 남은 기간이 6개월 이하라는 의사의 진단
4. 연명 치료 또는 잠재적으로 치료 가능한 치료를 포기하는 데 동의
5. 호스피스 돌봄을 제공하는 시설은 반드시 메디케어의 승인이 필요

호스피스 관련 용어

• 사전 진료 계획(Advance care planning) –  환자가 건강할 때 미리 진료에 대해 계획을 세우는 것
• 무호흡증(Apnea) – 짧은 기간 동안 호흡이 정지되는 현상
• 예기 애도(Anticipatory grief) – 아직 발생하지 않은 죽음에 대한 애도 반응으로 시한부 판정에 흔히 나타남
• 사별(Bereavement) – 사랑하는 사람이 죽어서 이별함
• 진료 전환(Care transition) – 진료의 전환, 즉 가정에서 병원 혹은 치료 진료에서 호스피스 진료로 전환
• 간병인의 소진(Caregiver burnout) – 사랑하는 사람을 간병하며 누적되는 스트레스로 정신적, 정서적, 육체적 피로의 한 형태
• 사목(Chaplain) – 군부대, 교도소, 호스피스 또는 병원, 경찰 또는 소방서 등에 고용된 목회자
• 후견인 제도(Conservatorship) – 법원이 환자의 보호인이라고 불리는 사람을 임명할 수 있는 보호 법적 절차
• 심폐소생술(CPR) – 심장 박동이 멈췄을 때 수행되는 응급 절차
• 연명의료 중단(Do Not Resuscitate) – 말기 환자의 요청에 따라 호흡이나 심장박동이 멈추면 소생시키지 말라는 환자의 부탁
• 연하곤란(Dysphagia) – 삼키기 어려움
• 호흡곤란(Dyspnea) —호흡이 어렵거나 힘든 경우
• 임종 간호(End-of-Life Care) – 말기 환자나 치료가 불가능한 모든 환자에게 제공하는 간호
• 가족 간병인(Family caregiver) – 집에서 아픈 가족에게 간호를 제공하는 사람
• 경관 급식(Feeding Tube) – 삼키거나 마실 수 없는 환자에게 영양을 공급하는 장치
• 홀리스틱 치료(Holistic services) – 질병뿐만 아니라 전체 환자를 다루는 특별 치료(음악 치료, 마사지, 애완동물 방문, 기(氣) 치료, 침술)
• 가정 의료 장비(Home medical equipment) – 집에서 환자를 치료하고 돌보는 의료 장비(병원 침대, 휠체어, 환자 리프트 장비,산소 및 산소 공급 시스템, 병상 변기)
• 호스피스 보조원(Hospice aide) – 임종이 가까울 때, 환자에게 도움(식사, 목욕, 옷 입기, 이동, 화장실 사용에 대한 도움)을 제공하는 공인 간호보조원
• 호스피스 퇴원(Hospice Discharge) – 환자가 더 이상 호스피스 돌봄을 받을 필요가 없다고 판단되면 환자는 호스피스에서 퇴원하며 호스피스 서비스는 중단
• 호스피스 적격성(Hospice eligibility) – 환자가 메디케어로 호스피스 혜택을 받을 자격이 있는지 결정하는 지침
• 호스피스 자원봉사자(Hospice volunteers) – 환자 방문부터 사무실에서 사무 업무까지 호스피스 업무 수행을 위한 자원봉사자
• 연명 치료(Life-Sustaining Treatment) – 생명을 연장하거나 영구적인 무의식 상태를 유지하는 의료 절차
• 생존 유언장(Living wil:사전 의료지시서) — 위독한 상황 전에 어떤 종류의 치료를 원하는지 명시한 유언장
• 메디케어 호스피스 혜택(Medicare hospice benefit) – 1982년부터 메디케어는 의사에게 6개월 미만의 시한부 판정을 받은 모든사람에게 무료로 의료 치료 및 심리·사회적 돌봄을 제공
• 메디케어 혜택(Medicare Benefit) – 환자가 메디케어 호스피스 자격 기준을 충족하는 경우 해당 치료 비용은 메디케어에서100% 보장
• 환자 권리장전(Patient’s Bill of Rights) – 환자와 그 가족에게 보장되는 권리 목록
• 의료 위임장(Power of  Attorney for healthcare) – 환자가 질병, 부상 또는 위독해져 스스로 결정할 수 없는 경우 환자를 대신하여 의료 결정을 내릴 사람을 결정하는 문서
• 주치의(Primary care physician) – 환자를 돌보고 전문의에게 의뢰하는 개인 주치의
• 예후(Prognosis) – 질병의 예상 경과
• 갱생(Recertification) – 호스피스 서비스를 받는 환자가 정해진 시간 이후에도 계속 자격을 유지함을 명시하는 문서
• 추천(Referral) – 의료 전문가가 특정 환자가 호스피스를 받을 수 있다는 추천
• 소생술(Resuscitation) – 환자의 심장 박동이 멈출 때 사용되는 프로토콜로써 가슴 압박이나 전기 자극이 포함
• 대리/대리 의사결정자(Substitute/Surrogate Decision Maker) – 스스로 결정을 내리거나 전달할 수 없을 때 환자를 대신하여 의학적 결정을 내리도록 선택된 대리인
• 불치병(Terminally ill) – 치료할 수 없고 단시간 내에, 사망에 이를 것으로 예상되는 질병이나 질환
• 인공호흡기 제거(Ventilator Withdrawal) – 더 이상 스스로 호흡할 수 없는 환자의 생명 유지 장치를 제거하는 과정

오천의 목사는 한인/아시아인 리더 자료를 담당하고 있는 연합감리교회 정회원 목사이다. [email protected]나 615) 742-5457로 연락할 수 있다.